Bases de dados e investigação biomédica: data lex e investigação epidemiológica um regime bicéfalo para o direito humano à privacidade

Abstract

A presidir ao quadro legal aplicável à proteção da informação relativa à saúde e de natureza genética encontra-se o primado da pessoa humana. Trata-se, por isso, de um sistema complexo em que a segurança dos dados relativos à saúde e dos dados genéticos resultam da conjugação de níveis diferenciados de comandos normativos internacionais e internos, que comungam de um denominador comum, o direito humano à privacidade (conforme resulta do artigo 12.º da DUDH) enquanto sua matriz fundante. Atendendo a que as bases de dados de investigação biomédica assumem uma natureza particularmente dinâmica assente num sistema de partilha de dados de saúde, enquadrando-se no âmbito de uma infraestrutura de interoperabilidade e cooperação transfronteiriça entre biobancos com o objetivo de melhorar a qualidade e segurança dos cuidados de saúde para os indivíduos, o tratamento de dados deve sempre observar as regras de proteção de dados pessoais tendo em consideração que, em primeira instância, se trata de um direito humano fundamental.